Charlie Gard, una “star” malgrado se stesso

A soli 10 mesi è ormai conosciuto in tutto il mondo. No, non stiamo parlando di un nuovo fenomeno del cinema o dell’arte. Magari! Purtroppo, la vicenda del piccolo Charlie da qualche settimana è sotto la luce dei riflettori per tutt’altro motivo: la lotta per la sua vita.

Charlie Gard è affetto da una malattia degenerativa rarissima; ricoverato al Great Ormond di Londra, è stato al centro di una diatriba sull’opportunità o meno di staccare la spina alle macchine che lo tengono in vita. Così, a prima vista, potrebbe sembrare una delle tante storie che di tanto in tanto ci interrogano sulla “dolce morte”. Stavolta, però, non è così. Questa volta la situazione è rovesciata.

Charlie è stato dichiarato incurabile dai medici del Great Ormond che quindi hanno ritenuto opportuno staccare la spina dei macchinari; a questa decisione puramente scientifica si sono tenacemente opposti i genitori del piccolo, che hanno spiegato come negli Stati Uniti ci fossero delle nuove terapie sperimentali che alea la pena di tentare. I medici, non contenti, si sono rivolti all’Alta Corte britannica, che ha dato ragione agli scienziati. Allora i genitori hanno tentato la carta della Corte Europea dei Diritti Umani, certi che avrebbero avuto ragione. E invece anche in questa sede i genitori di Charlie, Connie e Chris, hanno dovuto rassegnarsi davanti ad un verdetto atroce e perfido: non vale la pena tentare una cura, tanto non c’è speranza. In tanti si sono mobilitati, con petizioni ed appelli, per sostenere la causa di Charlie e così la data della sua “esecuzione” è stata rimandata. Donald Trump dagli Stati Uniti ha dato la sua disponibilità perché il piccolo fosse trasportato in un ospedale americano per una terapia sperimentale. Anche il “Bambino Gesù” di Roma si  detto disponibile ad ospitare il piccolo, ma tutto è stato inutile. Evidentemente, ora che i riflettori sono puntati sul Great Ormond, i medici non vogliono lasciare l’inconsapevole “star” ad altri.

Ma quante domande si affollano alla mia mente. Perché è così difficile restare in vita e morire in questo mondo? Perché i parenti di malati in condizioni di incoscienza possono decidere di staccare la spina ma non di andare in un altro ospedale per tentare delle terapie sperimentali? In un mondo che ha perso di vista i valori fondamentali della vita e della morte, manca una legge che regolamenti caso per caso questo argomento così scottante. E in questo caso, non si dovrebbe propendere sempre per la vita? Il dio denaro purtroppo oggi comanda a tutto spiano e il resto passa inosservato. Troppi gli interessi, i soldi che girano, la facciata pubblica, la reputazione, la gloria, ma nessuno che pensi seriamente al bene del paziente e dei suoi familiari. Sarebbe perfino più facile fare come per i trapianti; una dichiarazione da portare nel portafoglio in caso di attività cerebrale assente o, in mancanza, la decisione dei familiari più stretti. Ma sempre nel totale rispetto della vita. Perché la vita è una cosa seria. E la morte lo è anche di più.

Gioia Nasti
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